Giornata mondiale delle malattie rare. Mattarella: “Il diritto alla salute, costituzionalmente garantito, deve trovare uniforme applicazione sull’intero Territorio nazionale”
QUIRINALE
ROMA – “Per definizione, la cura dei pazienti affetti da malattie rare si presenta particolarmente complessa. Opportunamente, quest’anno, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare è dedicata all’equità nell’accesso alle cure. Il tema richiama l’attenzione sulla necessità di garantire a tutte le persone, indipendentemente dalla natura della malattia da cui si è affetti, pari diritti e pari opportunità terapeutiche. Un impegno che non riguarda soltanto l’accesso ai farmaci e si estende all’insieme delle terapie, dei trattamenti e dei servizi che accompagnano l’intero percorso di cura”. Così il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare. “Nonostante i significativi progressi compiuti negli ultimi anni, – prosegue il Capo dello Stato – oggi solo il 5% delle oltre 8.000 malattie rare conosciute dispone di una terapia farmacologica specifica. Di qui l’importanza della ricerca e della messa a disposizione delle terapie necessarie, accanto agli interventi riabilitativi e ai servizi socio-assistenziali. L’Italia si distingue per il suo impegno attivo nel promuovere l’accesso ai farmaci destinati alle patologie rare e nel ridurre i tempi che intercorrono tra l’autorizzazione e l’effettiva disponibilità delle terapie. Permangono, tuttavia, – continua Mattarella – disomogeneità territoriali che incidono sull’effettiva esigibilità delle prestazioni e determinano disparità non più accettabili: il diritto alla salute, costituzionalmente garantito, deve trovare uniforme applicazione sull’intero Territorio nazionale. Alle persone portatrici di malattie rare, alle loro famiglie, alle associazioni che con competenza e passione le affiancano, – conclude il Presidente della Repubblica – vanno il riconoscimento e il sostegno della Repubblica per il loro impegno nell’orientare le politiche pubbliche e nella diffusione di una maggiore consapevolezza sociale di questo fenomeno”. (Inform)
